Meie elu diabeediga 2009-2013

(Ilmunud ajakirjas Tervisetark, detsember 2013)

Robert oli vaid viieaastane, kui tal avastati diabeet. Brit meenutab aega, mil pojale diagnoos pandi, ning kirjeldab, kuidas nende pere haigust arvestavaks kasvas.

Detsembris 2009 muutus meie elu täielikult. Robert jäi üha kõhnemaks ja hakkas palju vedelikke tarbima ja tualetis käima. Kuna minu suguvõsas ega ka sõpruskonnas polnud varem ühtegi diabeetikut olnud, siis ma ei osanud paraku mitmeid nädalaid kahtlustada, et lapsel võiks olla krooniline haigus, ja veel nii tõsine. Panin muidugi tähele, et laps käitub veidralt ja on hakanud ootamatult armastama ka kraanivett. Muidu me kraanivett üldse ei joo. Tegelikult ütles hoopis lapse vanaema otsustavalt, et mingu me igaks juhuks perearsti juurde veresuhkrut mõõtma, kuna tema kahtlustab suhkruhaigust. Ja nii ta oligi – tühja kõhuga oli lapse veresuhkur 14 mmol/l. Normaalne näit olnuks 5...

Suhkruhaigus - pidev käimine elu ja surma piiril?

Ma ei teadnud diabeedist tegelikult eriti muud, kui et arvasin, et see on rohkem nende haigus, kes ei hooli tervislikest eluviisidest, seejärel tüsenevad ja neid tabab diabeet. Ehk et peamiselt täiskasvanute haigus. Ma tõepoolest ei olnud varem kuulnud, et diabeeti on kaht tüüpi ja esimene neist ohustab üha sagedamini lapsi. Diabeeti haigestumine on ju üsna plahvatuslikult kasvanud. Pidime mitu päeva veetma haiglas ja õppima diabeediga toime tulema, veresuhkrut mõõtma, süstima, mõõte hindama, süsivesikuid arvestama. Lastehaigla diabeediõde koolitas lapsevanemaid selleks katsumuseks. Esimesel ööl haiglas ma vaatasin oma habrast last ja nutsin ikka mitmeid tunde... tundsin end süüdi, et ei olnud varem avastanud, et laps kannatab. Mõtlesin, mis kõik oleks võinud juhtuda. Lugesin raamatut „Teie laps ja suhkurdiabeet“ ja pisarad aina voolasid. Kartsin väga, kas tulen sellise vastutusega toime, mis mulle järsku osaks on saanud. Mulle tundus, et lapse diabeet tähendab pidevat käimist elu ja surma piiril. 

Ei julgenud kodust eemal olla, äkki juhtub midagi 

Õppisin toitu teise pilguga vaatama. Oli asju, mis kohe menüüst välja viskasin – saia näiteks. Selleks siis oli vaja lapse haigust, et endale teadvustada, et saias puudub igasugune väärtus. Minu esmased ostud olid digitaalne köögikaal ja erinevates suurustes mõõtkannud, köögisahtlis võttis koha sisse kalkulaator. Edasine elu tähendas pidevalt arvutamist, mõõtmist ja kaalumist, sest süüa ja süsivesikuid tuli arvestada iga paari tunni tagant. Nõusid kogunes päeva jooksul kraanikaussi selline kogus, et kohati tundus, et meie elu sisuks ongi edaspidi ainult veresuhkru mõõtmine, toidu arvestamine ja nõudepesu. Et enam ei ole mingit vabadust teha midagi, mida tahad, vaid teed nüüdsest ainult asju, mida peab. Ei julgenud minna pikalt kodust ära, sest hirm madala veresuhkru taseme ees oli suur.

Lasteaed ei tulnud haiguse tõttu enam kõne allagi 

Lasteaiaga jäi nii, et sinna ma teda pärast diagnoosi saamist enam ei saatnudki. Robert oli ju ise siis väike, mina ka alles kohanesin haigusega ja nõuda selle haigusega tegelemist alamakstud ja ülekoormatud lasteaiaõpetajatelt tundus mulle liig. Keegi ei oleks lasteaias suutnud talle pöörata vajalikku tähelepanu. Töötasin mitu aastat vabakutselisena kodus, toimetajal on õnneks see võimalus, et ei pea tingimata kontoris istuma.  Nii sain korraga teha tööd ja olla samas ka lapse hooldaja. 

Poeg on olnud algusest peale väga vapper. Haiguse mõttes mõõdukalt eeskujulik. Süsti peale ei nutnud, näpuotste pidev augustamine veresuhkru mõõtmiseks on olnud endale vist rohkem valus – ei taha ju oma lapsele kogu aeg haiget teha. Pisikesed sõrmeotsad väikeseid augukesi täis, ega seda hea vaadata pole. Öeldakse, et kui last selline haigus väiksena tabab, siis toob see paratamatult vajaduse kiiremini täiskasvanuks saada. Usun tõesti, et nii see ongi. Teistel temavanustel on ikka palju muretum elu ja nad ei pea mänguhoos jooksma pargist koju, et hinnata oma tervislikku seisundit. Kindlasti on tüütu nii talle kui ta sõpradele, et söögikordi on päevas koguni kuus.

Insuliinikogused on pidevalt suurenenud 

Süstima pidime päris pikalt vaid 2 korda päevas. Tarvitame seguinsuliini ja enam-vähem õnnestub siiani hakkama saada vaid kahe süstimiskorraga päevas – hommikul ärgates ja koos õhtusöögiga. Kui mingil põhjusel läheb veresuhkur päeva jooksul liiga kõrgeks, lisame paar-kolm ühikut kiiretoimelist insuliini. Eks insuliinikogused on ikka tuntavalt suurenenud, algul tegime hommikul 4 ja õhtul 3 ühikut Novomixi, nüüd 20 ja 20.

Eks algul veel oma kõhunääre ilmselt natuke insuliini tootis, kuid vähehaaval lakkas see täielikult. Päevakava on nüüd juba ligi neli aastat tähendanud kuut mõõtmist ja kuut söömist. Natuke oleme praegu ehk liiga lõdvaks lasknud, sest väsimus tuleb peale pidevast vaaritamisest ja kuus korda toitumist päevas tähendab ka seda, et hulk toiduaineid muutuvad tüütuks. Aga nüüd on vanaemad valmis võtma rohkem vastutust ja aitavad ka lapsele lõuna- või õhtusööki teha. 

Krambid, hüpoglükeemia ja kiirabiga haiglasse 

Enda jaoks on siiani kõige keerulisem see, et tunnetan tohutut vastutust. See murrab vahepeal. Samas ka mobiliseerib võitlema – tekib tunne, et küll ma veel näitan sellele haigusele, meie saame ideaalselt hakkama! Ja eks meie diabeediarst Ülle Einberg vist vahel ongi rohkem mures ema kui lapse pärast – et täiuslike keskmiste veresuhkrute saavutamine hooldajat ennast läbi ei põletaks, sest siis kannatab ju kokkuvõttes ikkagi laps. Ehk et kõike tuleb osata võtta mõõdukalt südamesse. Vahepeal on raskeid episoode, käesoleva aasta talvel pidime kõhuviiruse tõttu kiirabiga haiglasse sõitma, sest ei õnnestunud kuidagi tema veresuhkrut oksendamiste tõttu üle 3,0 hoida ja see on juba tee hüpoglükeemia poole (liiga madal veresuhkru tase, mille puhul võib tekkida teadvuse kadu). 

Juunikuus pidime kahjuks läbi tegema ka ühe raske hüpoglükeemia, kui laps ärkas väga madala veresuhkruga, mida ma isegi mõõta ei jõudnud – tekkisid krambid ja sellises olukorras jooksed ainult glükoosi ja meega ja püüad oma last päästa. See on reaalsusehetk, mis õnneks sageli ei taba. Enamik päevi on juba täiesti tavalised rutiinsed ja rahulikud. Oleme kohanenud. Aga ootamatusteks peame paraku alati valmis olema. Salaja kommisöömist tuleb vahel ikka ette. Aga lapse puhul on see ka täiesti mõistetav. 

Minust on saanud elav süsivesikute andmebaas 

Olin (ja eks oli ka abikaasa) juba pool aastat pärast diagnoosi saamist nagu toitude süsivesikute sisalduse elav andmebaas, teadsin, et keskmises mahlas on 12 sv 100 ml kohta ja et tavaliselt on jogurtis umbes 15 sv 100 g kohta. Kõik kulub lõpuks pähe ja silma järgi õpid olukorda päev-päevalt rohkem hindama. Mul on üks haiglast kaasa saadud voldik kapsaks kulutatud, millest vaatan tavaliselt neid asju uuesti ja uuesti järele, mida iga päev ei tarbi – nagu mustikad, aprikoosid või mandlid näiteks. Banaani ja kartuli kohta on muidugi ammu juba kõik selge.

Laps õpib kogemuse kaudu nagu vanemgi. Ja kõik kogemused tulevad ajaga. Nüüd käib ta juba kolmandas klassis ja esimest aastat sööb koolitoitu, mis tähendab, et kord päevas peab ta ise hindama, mida ta kui palju tohib endale ette tõsta. Esimesel kahel kooliaastal pakkisin järjekindlalt toidu talle kaasa, aga see oli üsna üksluine valik, mida üks koolikott mahutab ja mis pahaks ei lähe ja mul ning õpetajatel on nüüd väga hea meel, et Robert koolitoitu ka sööb. Lihtsam on mul lapsevanemana ja poeg õpib jälle sammhaaval vastutust juurde võtma.   

Muidugi tähendab meie elu seda, et peame alati olema telefonitsi kättesaadavad ja alati kontrollime lapse õue minekul stampküsimusega „Kas Su telefonil on hääled peal?“ Märkmikusse on loomulikult kirja tulnud panna kõik veresuhkru näidud ja alguses paar aastat tähendasime üles ka kõik toidud, et näha, mis kuidas mõjutab. Nüüd oleme sellest loobunud, kuid kui tulevad suuremad kõikumised (murdeiga neid kindlasti paratamatult kaasa toob), siis võtame vihiku taas kasutusele ja kõik saab kirja. Viiruste ajal on ka hea päevikut pidada. Nohud-palavikud-põletikud löövad ju kohe veresuhkru päevadeks paigast ära. 

Kui pojal peaks tüsistusi tekkima, siis mina vastutan 

Juba haigusest teada saades mõtlesin, et hea, et diabeediga laps sattus just meie perre kasvatada. Olen selline perfektsionist, kes püüab anda maksimumi, et tulemused oleksid ideaalilähedased. Annan endale ju aru, et kui minu pojal peaksid liiga kõrgest veresuhkru tasemest tingituna tekkima mis tahes tervisekahjustused või tüsistused, siis vastutan selle eest ju mina. Mina pean tagama selle, et temast saaks täisväärtuslik täiskasvanu. Ma ei taha end oma lapse ees süüdi tunda ja annan parima, nagu oskan. Roberti isa on ka tubli ja püüame vastutust jaotada nii palju, kui saame. Algul võtsin liiga palju vastutust endale. Alles käesoleval aastal olen õppinud usaldama ka lapse vanaemasid, mis siis, et nad teevad alguses vigu, kuid Robert oskab juba ise ka juhendada natuke pelglikke vanaemasid ning ütleb, mis on õige ja mida tuleb süüa.

Arvan, et eks nüüd on läinud pigem natuke lihtsamaks. Vastutus on hajutatud enamate inimeste peale ja kõik oleme sellise rutiiniga juba kohanenud. Küll aga ei loo ma endale mingit illusiooni, et nii jääbki ja see rutiin segi ei lähe. Kindlasti läheb, sest kasvuspurdid koos hormoonimölluga on alles ees ja niisamuti ka perioodid, kus sõpradega esimesed õlled mekitakse. Saan lihtsalt loota oma poja mõistlikkusele ja sellele, et tal saab olema hea toetav sõber, kes silma peal hoiab. Emana ei saa ma ju igavesti temaga kaasas käia. Tuleb osata lahti lasta. 

2013 - Robert käib koolis ja saab ise hakkama

Alles nüüd ongi kätte jõudnud see aeg, kui ta saab täitsa ise hakkama. Oleme telefonikõne kaugusel, kuid usaldan teda pärast kooli üksinda mõned tunnid kodus olema ja tean, et ta teeb õigeid otsuseid. Enamasti. Ja kui vahel sööbki liiga palju šokolaadi, mis siis ikka. Juhtub. Peaasi et madala veresuhkruga koolist tänavale ei lähe, see võib olla eluohtlik. Ikka püüan talle meelde tuletada, et enne tulema hakkamist tuleb mõõta või vähemalt midagi natuke näksida, varušokolaad või „päästešokolaad“ nagu me seda nimetame, on tal alati koolikotis kaasas. Koolikeskkond on toetav, õpetajad ja kooli juhtkond ning klassikaaslased teavad, et Robert on erivajadustega laps ja eks tal hoitakse ikka silma peal. Õnneks pole olnud koolikiusamist, pigem vaatavad ka suuremad koolikaaslased, et Robert on väga tubli, et hakkama saab. 

Tuleviku osas loodan eelkõige seda, et laiatarbekaubaks saab mõõtmisvahend, mis ei eelda näpuotste pidevat augustamist.  ***

Valmis loovutama oma pojale neeru: "Olen ka teadlik sellest, et ühel päeval võib mu poeg vajada uut neeru. Kindlasti olen valmis talle selle sobivuse korral andma, veregrupp on meil küll sama."